"صحة الشيوخ" تناقش مأساة 7 آلاف مصري مصابين بمرض نادر

  • 3
مجلس الشيوخ - أرشيفية

عقدت لجنة الصحة والسكان بمجلس الشيوخ برئاسة الدكتور محمد جزر ، اجتماعا اليوم الإثنين لمناقشة الاقتراحين برغبة المقدمين من النائبة الدكتورة سلوي الحداد والنائبة الدكتورة نيڤين چورچ عضوي اللجنة، بشأن تدهور أوضاع مرضي النزف الوراثي الهيموفليا.

وقال الدكتور محمد جزر رئيس اللجنة، أن عدد مرضي الهيموفليا في مصر حوالي سبعة آلاف مريض معرضين لنزيف فجائي بدون أي صدمات مما قد يؤدي إلي الوفاة في حالة حدوثه بالمخ أو الإعاقة الكاملة في حالة حدوثه بالمفاصل أو العمود الفقري.

ويعتبر مرض الهيموفليا، وراثي يؤدي إلي نقص عوامل تجلط الدم ويصيب الذكور بنسبة أكبر من الإناث ويعتبر الطفل المصاب غير مسموح له بالحركة أو الاختلاط أو الذهاب للمدارس طالما لا يتم إعطاؤه العلاج بإنتظام.

وتعيش الأسرة التي لديها طفل الهيموفليا ، مأساة حقيقية للعثور علي جرعات الدواء اللازمة لإنقاذ حياة الطفل عند حدوث النزيف، علاوة علي الروتين في صرف العلاج اللازم للوقاية من النزيف.

واستضافت اللجنة عدد من مرضي الهيموفليا وأسرهم للاستماع لشكواهم بطريقة مباشرة حول معاناتهم للحصول علي الدواء اللازم لإنقاذ حياتهم وإنقاذهم من نزيف المفاصل والذي يؤدي إلي اإعاقتهم.

وأوصت اللجنة بضرورة عقد جلسة الأسبوع القادم وذلك بحضور رئيس هيئة التأمين الصحي ورئيس هيئة الشراء الموحد وبعض الخبراء من أساتذة الجامعات، للوقوف علي كيفية وضع آلية لتوفير العلاج الوقائي اللازم لمنع النزف وتوصيله للمرضي في منازلهم بطريقة تحفظ كرامتهم وحياتهم.